Karedanahaline poiss Nestor vaatab maailma leebe pilguga

Läbi kestendava peanaha turritava heleda juuksetukaga Nestor Laas tuli seitsme aasta eest keisrilõike abil ilmale justkui pisike tulnukas - beebi kiletaoline kõva nahk meenutas skafandrit.

Kui omapärane kilekest eemaldus, võis lapse ihul märgata tumepruune krobedaid soomusetaolisi laike.

Haruldane nahahaigus - ihtüoos ehk kalasoomustõbi - oli selle lapse välja valinud eriti raskel kujul. Lamellaarse ehk kogu keha haarava kalasoomustõvega lapsi sünnib vaid üks 300 000 kohta.

Võitlus algab

Ema Liivit ja isa Aaret poja omapärane välimus ei heidutanud. «Armastasime Nessut juba enne tema sündi,» kinnitavad nad. Tol ajal ei saanud vanemad lapse heaks teha midagi enamat kui kuvöösis tuduvat beebit jälgida.

Varsti pärast Nestori sündi oli Laaside tookord neljalapseline pere sunnitud müüma oma Tallinna korteri ning kolima Tabiverre.

Tänu sellele tehingule õnnestus vanematel Nestorit mõnda aega väga korralikult ravida - poja nahk vajab niisutavaid õlivanne ja kallihinnalisi salve iga päev.

Näiteks omal ajal «Hea alguse» programmi kaudu saadud enam kui 10 000-kroonisest jõulupakist jätkus Nestorile vaid paariks kuuks.

Kui nahk jääb hooldamata, tekivad sellesse valusad lõhed. Aga kui A-vitamiini sisaldavat salvi oleks külluses ega peaks seda kogu aeg kokku hoidma, võiks lapse nahk olla päris korras, tõdeb isa.

Pärast kahe aasta pikkust ootamist õnnestus ihtüoosihaigele Nestorile saada invaliidsusgrupp, mis tagab toetust umbes tuhat krooni kuus.

Et pisikesed ja krõbeda hinnaga salvituubid ei kuulu haigekassa doteeritavate ravimite hulka, kuluks nende vajalikus koguses ostmiseks praegu viielapselisel perel 3000 - 4000 krooni. «Vahel on küll selline tunne, et määri lapse nahale kas või searasva või päevalilleõli,» ütleb ema.

Nestori igapäevaseks vannitamiseks kulub rohkesti vett.

«Olime majas ainus korter, kus polnud veemõõtjaid. Meie arvele kirjutati 30 kuupmeetrit vett kuus, üürivõlg kasvas 10 000 krooni suuruseks, meenutab ema Liivi. Pidime võtma laenu, et seda ära maksta, lisab isa Aare. Õnneks maksab nüüd Laaside pere veearve eest vald.

Suur osa laste- ja toimetulekutoetusest elava pere eelarvest kulub 20-aastase Matise koolitamiseks Tallinnas IT-kolledþis. Kõrgkooli minekust unistavad ka 19-aastane Andra ja 15-aastane Marju, Tabivere keskkooli õpilased.

Isa Aare paneb pahaks suhtumist, justkui ei peaks vähekindlustatud perede lapsed ülikooli minekust unistamagi.

Läbi raskuste on pere muretsenud koju arvuti ja interneti. Kinos-teatris ei jaksa Laasid nagunii käia, internet on kodusele perele justkui aken maailma. Arvutivallas näeb isa ka oma ihtüoosihaige poja tulevikku.

«Kahju on sellest, et rahanappus ei luba osta raamatuid,» kahetseb pereema Liivi siiski.

Kodused lapsed

Nelja-aastane pesamuna Brandon-Lucas ja seitsmeaastane Nestor on mõlemad kodused lapsed. «Taotlesime Nessule aastaks koolipikendust,» ütleb isa.

Kuigi heasüdamlikul Nestoril on palju sõpru ning Tabivere lapsed teda omapärase välimuse pärast narrima ei kipu, toob poja kooliminek vanematele murekortsu otsaette.

«Esimesel koolipäeval kavatsen klassikaaslastele sõnad peale lugeda,» vibutab isa näppu. Kui vaja, hõikab ta kiusajatele ka kodumaja rõdult paar karmimat sõna.

Hakkaja loomuga väikevend Brandon-Lucas on vanemale vennale justkui turvamees.

Kas Brandonit oodates ei olnud hirmu, et sünnib taas ihtüoosiga laps?

«Ei olnud,» kinnitab ema. Põhimõtteliselt on isegi võimalik haiguse olemasolu kindlaks teha - Hollandis. «Aga olin kindel, et sünnitan nagunii, seetõttu polnud mõtet lasta kallist proovi teha,» ütleb ta.

Nestoril on läinud seni hästi, sest ta ei ole pidanud olema haiglaravil. Küll on vanematel kavas ta viia silmaoperatsioonile, et väljapoole suunatud silmalaugudele siirdataks naharibake.

Kõigusoojane Nestor

Pere suhtleb võimalust mööda Eesti Pärilike Sarvestumishäiretega Haigete Liidu liikmetega ja ka arstidega. Küll ei ole liidu kaudu õnnestunud leida ravimiabi, pigem soovivad suured ravimifirmad teha oma toodetele reklaami.

Laasid pole valehäbi pärast kunagi keeldunud toetusest või nõuannetest, mis võiks Nestorit aidata.

Abistajad saavad perega kontakti telefoninumbril 0 5592 6026 või meiliaadressil aare.laas.003.@mail.ee.

Nii näiteks mõjus Nestori nahale hästi ühelt meedikult kingiks saadud Iisraelist toodud Surnumere sool.

Nestori nahale mõjub hästi ka merevesi, aga mõistagi peab Tabivere-pere piirduma suplustega Saadjärves. Ujuda Nestorile meeldib, aga vees hakkab tal kergesti külm. Päikese käes võib poiss üle kuumeneda ja jääda palavikku. «Ta on meil selline kõigusoojane,» muheleb ema.

Nestor on sõbralik ja leebe suhtleja. Ta suisa heitub hetkeks küsimuse peale, kas pahanduste eest saab pahandada emalt või isalt. Sest Nestor ei teegi pahandust. Ta on suur legode fänn ning osav arvutaja. Lugemist peab poiss esialgu veel harjutama.

Laaside pere suurim unistus? «See on väga proosaline - et Nessu eest hoolitsedes võiks iga päev kulutada nii palju salvi, kui lapse kuiv ja krobeline nahk vajab,» ütleb isa. Sest imerohtu selle ravimatu haiguse vastu seni veel pole.

Tagasi üles