7-aastase tüdruku ebahariliku seenhaiguse raviks on kogutud ligi 100 000 krooni

Lastefondi annetuskast

FOTO: Priit Mürk

Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefond on erilist seenhaigust põdeva 7-aastase Varvara Ivanova ravimite jaoks kogunud annetusi umbes 100 000 krooni eest, sest lapsele vajalikku ravimi ostu ei saanud haigekassa rahastada.

Projekti meediajuht Merike Kaunissaare ütles, et eilse seisuga oli pangaülekannetega Varvara ravimite jaoks annetatud umbes 70 000 krooni. Seda, palju telefonitsi annetatud on, saadakse teada uue kuu alguses, kuid meediajuhi hinnangul võib 100 000 krooni täis olla küll.

Tüdrukul on harvaesinev haigus - kaasasündinud immunoloogiline defekt, mis ilmnes kahekuuselt. Tema organismil puudub võime võidelda seeninfektsiooniga ja see põhjustab ägenedes naha, küünte ja siseorganite kahjustusi. Varvara Narvas elavatel vanematel ei ole lapse igakuiseks raviks vajalikku summat, ravita aga halveneb väikese lapse tervis prognoosimatuks.  

«Tahaksime Varvarat ikka hea mitu aastat aidata ja loodame, et ka haigekassa vaatab peatselt oma otsuse üle ning leiab võimaluse hakata ravimit ise kompenseerima,» sõnas Kaunissaare.

Haigekassa avalike suhete juht Evelin Koppel ütles, et haigekassa ei saa ravimit praegu kompenseerida seetõttu, et seda pole ravimite loetelus, kuid ettepanek selle lisamiseks on nüüd tehtud. «Hetkel on taotlus menetluses ning ootab müügiloahoidjalt täiendavaid andmeid.»

Kui ravim saab loetellu lisatud, on Koppeli kinnitusel takistused selle kompenseerimiseks kõrvaldatud.

«Aga Varvara on haige täna ja ravi on kohe vaja,» selgitas lastefondi meediajuht, miks ei jõudnud kliinikum oodata ära haigekassa otsuseid ja asus raha ise koguma. Enne kampaania algust maksti osa ravimitest talle kinni juba ka eelmiste kampaaniatega kogunenud rahavarust.

Kampaania kestab kevadeni ning eesmärk on koguda summa, millest saaks osta ravimit vähemalt kaheks aastaks.

«Varvara ravimine käib tsükliliselt - kui ta saab ravimeid võttes tervise korda, siis saab mõnda aega ilma olla. Samas on oht, et sellele ravimile võib tekkida resistentsus ning siis peab hakkama ravimit vahetama,» rääkis Kaunissaare.

Ravimikuur üheks kuuks maksab 13 000 krooni.

Kaunissaare sõnul on arstidel kahtlusi, et ka Tallinnas on üks sarnase haigusega laps, aga täpset diagnoosi pole talle veel pandud.

Haigus kogu eluks

«Probleemiks on 2. elukuust suu limaskestal seene-Candida albicansi vohamine. Käesolevaks ajaks on seene vohamine haaranud keele, põskede limaskestad. Näol esineb punetav, paapulitega tihedalt kaetud lööve, mis on edasi kandunud pähe, kaelale, jalgadele. Deformeerunud on neljal sõrmel küüned,» kirjutab Lastekliiniku juhataja Vallo Tillmann üleskutses lapse ravi toetada.  

Ema Natalja sõnul saatis perearst lapse juba esimeste haigusjuhtude ilmnemisel uuringutele Tartusse, vahendas varem Õhtuleht. Pere konsulteeris ka Venemaal Peterburi professoriga, kuid lõplik diagnoos suudeti panna alles üsna hiljuti, kui oli tehtud geeniuuringuid ja konsulteeritud Londoni asjatundjatega.

Tüdruk vajab kangeid ja mürgiseid tablette, mis on toksilised ja tekitavad kaastoimena maksakahjustusi. Seetõttu peab Varvara olema oma tervisega äärmiselt hoolikas ega tohi külmetuda, sest antibiootikume ta võtta ei tohi.

Tagasi üles