Riik võtab haigetelt lastelt toetusi

Pärnus elav Ave Aasav võitles tsüstilist fibroosi põdevale tütrele Marie Lahesoole puudetunnistuse tagasi kohtu abiga. Foto: Urmas Luik / Pärnu Postimees

Ahastuses vanemad on hakanud oma ravimatu haigusega lastele nõudma kohtu kaudu tagasi puudetunnistusi, mille ametnikud on ära võtnud. Mullu võttis sotsiaalkindlustusamet puudetunnistuse ära või hindas puude kergemaks ligi 5500 inimesel, sh rohkem kui tuhandel haigel lapsel.

«Vaidlesime sotsiaalkindlustusametiga kolm aastat tagasi, siis andsime asja kohtusse,» rääkis tsüstilist fibroosi põdeva Pärnu neiu Marie Lahesoo (20) ema Ave Aasav. «Kohtuotsuse tõttu anti Mariele mullu juunis keskmine puue tagasi. Kolmeks aastaks. Seejärel hakkab kõik uuesti otsast peale.»

Kuni kohtuveski jahvatas, jäi pere iga kuu ilma enam kui 36 eurost toetusest ja muudest soodustustest. Kohtuvaidlus põhjustas aja- ja närvikulu ning suurt stressi. Marie haigus ägenes. «See oli meile väga ränk aasta, mõtlesime juba matuste peale,» ohkas Aasav. «Marie põsekoopad olid niivõrd sitket röga täis, et ta pidi käima nende tühjendamiseks operatsioonil. Samuti ei seisnud toit enam sees. Marie kaotas poole aastaga ligi 15 kilo. Kaalus 45–46 kilo.»

Tsüstiline fibroos on hingamiselundeid ja seedesüsteemi kahjustav harvaesinev pärilik ainevahetushaigus. Haigus on süvenev, ravi pole, vaevusi saab vaid leevendada.