R, 3.02.2023

Raske geenihaigusega väike Hendrik sai annetajate abiga kauaoodatud kodusele ravile

Brita-Maria Alas
, Eesti uudiste päevatoimetaja
Raske geenihaigusega väike Hendrik sai annetajate abiga kauaoodatud kodusele ravile
Facebook Messenger LinkedIn Twitter
Comments
Hendrik
Hendrik Foto: TÜ Kliinikumi Lastefond

Äsja kolme kuu vanuseks saanud Hendrikul on raske geneetiline haigus, mille koduseks jälgimiseks vajas laps eriseadmeid, mida haigekassa ei rahastanud. Tartu Ülikooli kliinikumi lastefondi teatel saadi annetajate abiga vajaminev raha kokku väga kiiresti ning peatselt antakse teada, kuidas lapsel juba kodus läheb. 

«Hendriku koduseks jälgimiseks vajalike seadmete raha sai väga kiiresti kokku ning laps saab juba õige pea koju minna. Praegu aga saadab pisipoiss ja tema perekond headele aitajatele oma sünnipäevatervitused ja suure-suure tänu,» teatas fond sotsiaalmeedias. 

Koduseks jälgimiseks vajas Hendrik pulssoksümeetrit ja ambukomplekti hinnaga 4270 eurot. Tuhandete eurode kogumiseks palus lapse pere inimeste abi. 

Hendrikul diagnoositud raske kaasasündinud geneetiline haigus – müotooniline düstroofia – väljendub lihasnõrkuse (sh näo- ja kaelalihaste nõrkuse), madala vererõhu ja hingamisraskuste näol. Haigust põdevatel beebidel võib lisaks esineda ka südame- ja nägemisprobleeme. Haiguse esinemissagedus on 1:8000.

Müotoonilist düstroofiat ei ole võimalik välja ravida, ent selle sümptomeid saab leevendada. Nõnda on Hendrikule, kes praegu koos emaga haiglas viibib, paigaldatud trahheostoom ehk kunstlikult loodud hingamisava hingetorus, ja gastrostoom, mille abil pisipoiss toitub. Sellest aga ei piisa – Hendriku raviarsti sõnul vajab laps koduseks jälgimiseks veel ka pulssoksümeetrit, mis aitab mõõta hapnikusisaldust lapse veres, ning ambukomplekti juhuks, kui laps peaks vajama elustamist.

Hädavajalikud seadmed võinuks laps saada kaasa haiglast, ent Hendriku puhul ei ole see võimalik, sest tema diagnoos ei ole «õige». See tähendab, et kuna Hendrikul ei ole hapnikravi näidustust, ei ole talle ka ette nähtud aparaate, mille eest tasuks Eesti haigekassa. 

Märksõnad
Tagasi üles