Lastefond: me ei saa öelda, et harvikhaiguste ravimid on kallid ja lükkame need inimesed kõrvale

Uusi ravivõimalusi tuleb Euroopas iga aastaga juurde. Kuigi tänavu ulatas ka riik lastefondile abikäe, ei paista veel püsivaid lahendusi, kuidas elupäästev ravi kiiremini haruldaste haigustega laste ja täiskasvanuteni jõuaks. Miks asjaosalised ühist keelt ei leia ja kuidas olukorda parandada? 

Stuudios arutlesid sotsiaalministeeriumi tervishoiuvõrgu juht Heli Paluste ja Tartu Ülikooli kliinikumi lastefondi strateegiajuht Siiri Ottender-Paasma.

Teisipäeval tuli uudis, et sotsiaalministeerium andis TÜ kliinikumi lastefondile 800 000 eurot. Kuidas ministeeriumil see mõte sündis?

Heli Paluste: Tegemist oli ühekordse poliitilise otsusega. Poliitikud olid lastefondi tööga tutvunud ja neile tundus hea mõte sedakaudu sinna ühekordne rahasüst teha. Mul isiklikult on hea meel, et lisaraha fondile anti. Ent ma ei suuda meenutada, et sotsiaalministeerium oleks ise kunagi sama teinud.

Kas sotsiaalministeerium peaks heategevusfonde toetama?

Paluste: Ma arvan, et kõigepealt tuleks rääkida ravikindlustussüsteemist, sest need summad on suuremad, mis tulevad heategevusest. Vahel kipub jääma mulje, et ravi toimubki ainult annetuste najal. Nii see siiski ei ole. Haigekassa rahastas 2021. aastal harvikhaigusi 12 miljoni euro eest, lisaks erandkorras ravi rahastamine 2 miljoni euro eest.

Harvikhaigusi on palju ja haigekassa raha ei aita neid lapsi, kellel on teised harva esinevad haigused. Kas nende ravi peaks riik toetama kuidagi teisiti?

Paluste: Ei saa öelda, et me oleksime olemasoleva süsteemiga rahulolevad ja õnnelikud. Viimase kümne aastaga on harvikhaiguste vallas palju muutunud. Euroopas on loodud pädevuskeskuste võrgustik, kus osalevad ka Eesti haiglad. See aitab neid haigusi paremini diagnoosida. Aga sellele peab järgnema ka ravi. Eelmise aasta lõpus arutasime, kuidas see süsteem võiks olla paindlikum.

Kuidas paistab lastefondi vaatenurgast, kas haigekassapoolsed ravi hüvitamise otsused on piisavalt paindlikud?

Siiri Ottender-Paasma: Probleem on selles, et haigekassa rahastab ravimeid kas null protsenti või 100 protsenti. Ent harvikravimid on kallid ja jäävad alati kalliks. Et need ravimid lasteni jõuaksid, on ääretult oluline teha omavahel koostööd. Meil oli juhtum, kus haigekassa arutas kahe lapse ravimit, mis maksis kummalegi 318 000 eurot. Selgus, et kui see ravim oleks maksnud alla 300 000 euro, siis oleks riik seda rahastanud, aga muidu mitte. Lastefond oleks tulnud kindlasti 18 000 euroga appi, ent öeldi, et sellist võimalust pole.

Teine näide. Tegime suvel haigekassale ettepaneku ühiselt rahastada akondroplaasia ravimit. Selle keerulise nimega haigusega toruluud ei kasva: jäsemed jäävad lühikeseks, kasv kidub, pea on suur ja sellisel lapsel on palju terviseprobleeme. Seni ei olnud neile lastele head ravi. Tehti küll raskeid operatsioone, kus toruluid pikendati mehaaniliselt. Selliseid lapsi on Eestis viis, kellele ravim aitab, sest seda kasutatakse alla 14-aastastel. Kahjuks saime jälle eitava vastuse. Meile öeldi, et haigekassal ei ole ühtegi fondiga kahasse rahastamisvõimalust. Sellest on siiralt kahju.

Kas haigekassal on tööriistad kaasrahastajate kasutamiseks olemas või tuleks selleks seadusi muuta?

Paluste: Ma ei tahaks mingil juhul, et jääks mulje, nagu töötaksid haigekassas pahatahtlikud inimesed. Ravikindlustuse raha on Eesti rahva raviraha, mis on antud haigekassale jaotada lähtuvalt seaduses ette nähtud reeglitest. Me võime teatud aja tagant üle vaadata, kui mingid reeglid on ajale jalgu jäänud, neid on ka uuendatud. Mis puudutab koostööd, siis seda peab haigekassa ise kommenteerima.

Siiski, kas seaduses on haigekassal keelatud kaasrahastajat kasutada?

Paluste: Ma ei saa öelda, et mul oleks seadus peas ja oskaksin tsiteerida ravimite valdkonda, mis pole päris minu pädevusala. Ent ma usun küll, et see nii on, kui nad niimoodi ütlesid.

Kas kaasrahastamine võiks olla ravimi ostmisel võimalik?

Paluste: Ma arvan, et kui ravim vastab kriteeriumitele, siis võiks panna selle soodusravimite hulka, mitte rääkida kahasse rahastamisest. Kuigi mingitel kiiretel juhtudel võiksime arutada erandeid.

Ottender-Paasma: Me ei saa lõpmatuseni öelda, et harvikhaiguste ravimid on nii kallid, et neid me ei rahasta ja need inimesed lükkame põhimõtteliselt kõrvale. Me peame leidma, vähemalt minu nägemuses, mingisuguse lahenduse, et ka neid inimesi aidata.

Nii lastefond kui ka vähiravifond on näidanud, et kui meil on kindel summa raha ja seda mõistlikult jaotada, siis mingisuguse tule suudame ära kustutada. Oluline on lisada, et tohutut hirmu mul ka pole, sest arstide taotlused, mis fondi jõuavad, on väga vastutustundlikult läbi mõeldud. Ka meil on kokkulepe, et kui ravim ei toimi, siis selle rahastamine lõpetatakse.

Kuidas ikkagi neid eesmärke saavutada?

Ottender-Paasma: Kohtusime esmaspäeval minister Peep Petersoniga (SDE), kellel oli väga hea idee eraldada harvikhaiguste raviks kindel summa. Summa suurus on kõigile teada, näiteks 10 miljonit eurot. Idee oli ka see, et kui ravimite käibemaksu õnnestub vähendada, siis haigekassa ravimieelarves vabaneks raha, mida saaks harvikhaiguste raviks kasutada. Raha täpse kasutamise otsustaks eksperdigrupp. Samal põhimõttel töötavad ka heategevusfondid. Mitte nii, et kalleid ravimeid püüame üldse mitte rahastada. Viimati rahastas lastefond Kevin-Sanderit, kelle puhul olid arstid väga konkreetsed: kui laps kahe kuu jooksul ravimit ei saa, siis ta jääb pimedaks, millele lisanduvad muud hädad kuni hääbumiseni. Me ei vaidlusta seda, et haigekassa peabki kaaluma ravimite sobivust, aga riigil tuleb leida võimalusi, kuidas see toimuks kiiremini.

Edasi kuula saatest.