Rasket lihashaigust põdev 11-aastane poiss vajab annetajate abi

BNS
Copy
Kevin.
Kevin. Foto: SA TÜK Lastefond

SA Tartu Ülikooli kliinikumi lastefond ootab annetajate abi, et olla toeks rasket lihashaigust põdevale 11-aastasele poisile.

Ravim on ülikallis, selle hind ühes kuus koos riigile makstava käibemaksuga on 60 272,64 eurot. Haigekassa taas seda ravi ei rahasta.

11-aastane Kevin põeb rasket haruldast Duchenne’i lihasdüstroofiat. Tegemist on päriliku progresseeruva lihashaigusega, mida esineb viiel inimesel 100 000st, haigus saab alguse lapseeas. Esialgu suureneb haige lihaste koemaht ja tekib lihasnõrkus, haiguse süvenedes kõhetuvad kõik lihased. Laste vaimset võimekust haigus ei puuduta, ent hiljemalt 12.–13. eluaastaks jäävad nad ratastooli. Ilma ravita progresseerub haigus väga kiiresti ja viib surmani 20. eluaastate alguses.

Ravimit Translarna kasutatakse üle kaheaastaste Duchenne’i lihasdüstroofiaga laste ravimiseks, kes on kõndimisvõimelised ning kellel esineb DMD geenis haruldane nonsense muutus. Kevin vastab selles osas kõikidele kriteeriumitele, seda on kinnitanud nii Hollandi Leideni ülikooli geneetikaprofessor Annemieke Aartsma-Rus kui ka Tartu Ülikooli kliinikumi harvikhaiguste kompetentsikeskuse juht, kliinilise geneetika professor Katrin Õunap.

«Translarna ravi kiideti hiljuti heaks Suurbritannias, kus seda hakatakse riiklikult rahastama kõigile üle kaheaastastele ja veel kõndivatele nonsense muutusega Duchenne’i lihasdüstroofiaga patsientidele,» ütles professor Katrin Õunap. Riiklik otsus langetati pärast kuueaastast kliiniliste katsetuste perioodi, kus nähti, et ravim lükkab edasi pöördumatut lihasmassi kadu ning pidurdab nii liikumis- kui ka hingamisraskuste teket, sealhulgas vajadust hingamisaparaadi järele. «Just praegu peaks Kevin võimalikult kiiresti raviga alustama, sest täna laps veel kõnnib, kuid iga viivitatud kuu vähendab ravi efektiivsust ning pärast ratastooli jäämist ei ole sel enam mõtet.»

Kevin elab asenduskodus, tal ei ole vanemaid, kes lapse eest seisaksid. Ka oma onu kaotas Kevin samale haigusele, mida ta isegi põeb. Haigusest ja praegustest ravimitest tingituna on poisil kaaluprobleem, mis muudab koolis käimise ja treppidest liikumise vaevanõudvaks. Ainus lootusekiir ongi ravim, mis võiks lapse elukvaliteeti oluliselt parandada.

Kevini ravi läheb aasta jooksul koos käibemaksuga maksma 723 000 eurot. Kohalik omavalitsus, Tartu linnavalitsus on valmis Kevini ravi toetama 32 000 euroga. See jätab alles 691 000 eurot, mis lahutab Kevinit hädavajalikust ravimist.

Kevinit saab aidata, tehes annetuse Tartu Ülikooli kliinikumi lastefondi annetuskontodele, märkides selgitusse «Kevin».

Saaja nimi: SA Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefond

Swedbank IBAN EE682200221015828742

SEB IBAN EE261010220014910011

Luminor IBAN EE791700017000285384

LHV IBAN EE527700771000610813

Coop IBAN EE824204278603586607

või helistades Lastefondi heategevuslikele telefoninumbritele. Annetussumma lisatakse sama kuu telefoniarvele:

helistades 900 5025, annetad 5 eurot

helistades 900 5100, annetad 10 eurot

helistades 900 5500, annetad 50 eurot

Tagasi üles