Erakordselt enneaegsena sündinu Kolgata tee, millest annab aimu arm pealael
22. detsember 2021, 00:02
- Sügavalt enneaegselt sündinud Oskar on käinud üheteistkümnel operatsioonil
- Vanemad ja laps on üle elanud kirjeldamatut
- Enneaegsete laste vanematele võiks rohkem ja kauem abi pakkuda
- Saade kogub annetusi kolmele lapsele, ülejäänu läheb Minu Unistuste Päevale
Igal aastal sünnib Eestis enne õiget aega keskmiselt 900 last. Ka 7-aastane Oskar sündis siia ilma sügavalt enneaegsena 27ndal rasedusnädalal, pea kolm kuud enne tegelikku tähtaega, mistõttu peab väikemees tänini rinda pistma lõpututena tunduvate tervisemuredega.
Kuna Oskari vanemad on vabatahtlikud päästjad, on poeg mõistagi suur päästeameti fänn ning usub ka ise, et on sarnaselt oma vanematele päästja. Põnevaid huvisid on 7-aastasel poisil veelgi: ta on detailideni kursis parvlaev Estonia hukuga seonduvaga ning räägib oma vanematele selle kohta lugusid, lisaks paeluvad teda kirikud ja maakohtade ajalugu. Ka inglise keel on poisil suus ning ema sõnul on ta väsimatu hing, suur suhtleja. Veel veidi aega tagasi soovis Oskar tulevikus «koljuarstiks» saada, kuid hetkel ei ole ta oma tulevase ameti kohta veel lõplikku otsust teinud.
Oskar veetis erakordselt enneaegsena haiglas oma kolm esimest elukuud. Poiss kaalus sündides vaid 660 grammi - lapsed kaaluvad enamasti nii vähe 24ndal rasedusnädalal või veelgi varem ning Oskari sarnaseid, alla 1500 grammise sünnikaaluga on Eestis vaid 1 protsent kõikidest sündidest. Enneaegsed on lapsed, kes on sündinud pärast 22., aga enne 37. täis rasedusenädalat.
«Esimesed poolteist kuud oli mu poeg Tallinna Lastehaigla intensiivravi osakonnas üksinda. Käisime teda iganädalaselt Saaremaalt vaatamas, kuna too hetk intensiivis veel perepalateid polnud,» rääkis Kertu. Just Kertu ja Mihkli loo abiga koguti 2017. aasta lõpus heategevuslikus saates perepalatite avamiseks toetusi ning alates 2019. aastast saavad vanemad lastehaiglas oma enneaegse beebiga ööpäevaringselt koos olla.
Aastaselt põdes Oskar aga RS-viirust (respiratoor-süntsütiaalne viirus-toim), mis on enneaegsetele beebidele väga raske. Kuigi haigekassa pakub viiruse jaoks vaktsiini tasuta, jäädi too aasta manustamisega veidi hiljaks. «Talle mõjus viirus nii kehvasti, et ta viidi helikopteriga saare pealt Tallinnasse. Siis oli jälle see pauk, kus mulle helistati intensiivist, et neil on diagnoos teada, aga et nad ei oska öelda, kas laps veel elab siis, kui me Saaremaalt sinna jõuame,» rääkis Kertu. «Õnneks läks jälle hästi, haiglas olime umbes nädala.»
Täna kimbutavad vaprat poissi nõrk immuunsus, nõrgad kopsud, silmad ja südamepekslemine. «Praeguseks on ta käinud üheteistkümnel operatsioonil. Kõige esimesena tehti südameoperatsioon, mis imetillukeste enneaegsete puhul on üsna tavaline. Algul oli ka palju hapnikuprobleeme: hingamisseisakud, söömisprobleemid.» Rinda pole Oskar ema sõnul kunagi saanud, kuna Kertu stress oli niivõrd suur, et piima lihtsalt ei tulnud. Esimesed kaks nädalat sai ta külmutatud piima haiglasse toimetatud, kuid edasi toideti poega doonorrinnapiimaga.
Alles hiljuti viis pere terveks aastaks rivist välja Oskari koljuoperatsioon, mis tehti seetõttu, et tema ajul polnud piisavalt ruumi kasvada. «Poeg hakkas kurtma peavalusid, ükspäev ütles, et ta ei näe. Aga need käisid hooti, kestsid umbes kaks minutit. Vahel oli kõik hästi, siis jälle röökis öösel ja mitte midagi ei aidanud,» meenutas Kertu. Kuna lastearsti poole pöörduti koroonaajal, lükati operatsiooni algselt edasi, kuid sümptomid aina süvenesid, mistõttu tehti Oskarile erakorraline operatsioon. Intensiivis pidi laps taas mitu päeva üksinda olema, kuid lastehaigla õed olid Kertu sõnul äärmiselt abivalmid, mis andis emale hingerahu, et tema pojaga on kõik hästi.
Kertu rääkis, et kuigi Oskar on väga vapper ja positiivse ellusuhtumisega laps, siis hingeline trauma on talle tõenäoliselt kogu eluks. Ka vanematele. «Koljut pidime me kodus ise laiendama metallvarrastega, mis olid tal pandud kolju külge läbi peanaha, ise kruttisin neid kruve,» jagas Kertu. Küsimuse peale, et kust vanemad kõige jaoks jõu leiavad, vastas Kertu, et tagasiteed ei ole. «Ma olen palju mõelnud, ja sellega on see, et sa peadki seda tegema, et lapsel oleks täisväärtuslik elu tulevikus. Surudki oma tunded alla… Eks ma olengi tegelikult, ma usun, päris katki…»
Oskarile korraldati unistuste päev
/nginx/o/2021/12/21/14272996t1hc522.jpg)
Kui lastel valutab tihtipeale pea või kõht, et ei peaks näiteks lasteaeda minema, siis Kertu sõnas, et pärast lapse koljuoperatsiooni tulevad tal üle keha värinad, kui poeg sõnab, et tal on peavalu, sest keegi ei saa lubada, et Oskar aasta pärast uut operatsiooni vajada ei võiks.
Oskar on ema sõnul vähemalt kuus korra haigena kodus ning ta teab, et koju tuleb jääda vähemalt kaheks nädalaks. «Mul on kogu selle asja juures tekkinud haiglafoobia. Ma olen pigem selline seltskondlik inimene, liiguks ringi… see kõik on korraliku põntsu pannud. Mul ongi erinevaid aparaate koju muretsetud, mis tal näiteks hapnikutaset jälgivad. Iga kord kui näen, et hapnikutase ei ole päris see, mis võiks, aga ei ole samas nii halb ka, siis tunnen juba, et tuleb see hirm sisse, et pean haiglasse minema.» Vabalt end Kertu sõnul tunda ei saa, sest iga kord, kui tundub, et nüüd on hästi, ujub pinnale midagi uut.
Et nii Oskar kui ka tema vanemad on poisi seitsme eluaasta jooksul läbi elanud kirjeldamatut, nomineeris Põhja-Eesti Regionaalhaigla näo- ja lõualuu kirurg Heleia Nestal Zibo poisi eelmise aasta sügisel Minu Unistuste Päeva programmi, millest Oskar siiani suure õhinaga räägib.
Kertu tunnistas, et tundis algselt, et võib-olla ei ole tema pere unistuste päeva jaoks just kõige sobivam. «Ise olen ma kogu aeg mõelnud, et Oskar ei ole ju tegelikult nii haige laps. Kui vaatangi neid saateid, kus näidatakse veel suurtemate muredega lapsi, siis mõtlengi ainult sellele, et väga tublid vanemad. Aga unistuste päeva tiim arvas, et Oskar vajab seda,» sõnas Kertu, kes tagantjärgi on väga tänulik, et neile selline võimalus anti.
«Umbes aasta enne unistuste päeva oli meil nende tiimiga videokõne, kus nad Oskariga tema huvidest rääkisid. Hästi lahe oli see, kuidas nad lapsega suhelda oskasid, küsimusi küsisid. Kuuendaks sünnipäevaks saatsid nad talle kingi, enne kohtumist küsisid üle, et ega huvid muutunud ei ole,» naeris Kertu.
Oskari unistuste nädalavahetusel külastas ta spaad, lennusadamat, Baltic Queeni laeva, Niguliste kirikut ja sõitis helikopteriga. «Teda rõõmustas see, et ta sai Tallinki hotellis käia, kuna see on sadama juures. Talle meeldivad väga ka Tallinki laevad. Baltic Queenil sai ta käia masinaruumis, laevasillal ja niisama laeval uitada. Sealt viidi meid helikopteriga veel linnahalli katusele ja käisime lõunal,» rääkis Kertu.
Kuna Oskar huvitub kirikutest, viidi ta ka Niguliste muuseumi ekskursioonile, millest poiss vaimustuses oli. «Algul tundus, et ta on tuim tükk, aga hiljem on ta rääkinud, et ta oli šokis, sest ta poleks ette kujutanud, et ta sellist asja saab. Ta oli väga rahul,» rääkis Oskari ema. «Talle oli see tõesti unistuste päev, siiani räägib sellest ja vaatab pilte ja videosid ja küsib, et kas järgmine aasta saab jälle. Võiks muidugi olla, aga see on päris kulukas,» naeris Kertu. «Lapsi on palju, keda õnnelikuks teha. Me oleme väga rahul.»
«Elu on nii läinud ja peab toime tulema»
Küsimusele, et kui palju Kertu ja Mihkel lisaks perekonnale ja headele inimestele väljaspoolt toetust saavad, vastas Kertu, et ühismeedias olemas on enneaegsete laste vanemate tugigrupp, kus ta samuti vahel enda kogemusi jagab. Abi ja infot sai Kertu ka MTÜlt Enneaegsed lapsed, kuid Oskari sünni ajal ei olnud see veel nii aktiivne, nagu täna.
Küll aga on riigipoolne toetus Kertu sõnul praktiliselt null. «Oskarile on viimased kuud taotletud raske puue. Taotleme küll uut, aga ma ei tea, kas me ka selle saame. Kui vaadata, kuidas lastelt seda puuet ära võetakse, siis mõtlen küll, et ilmselt jääme sellest ilma,» arvas Kertu, selgitades, et see on neile väga suureks abiks, kuna tänu puudele on näiteks praamisõidud tasuta. «Riigilt saab ka natukene rahalist toetust, kuid see summa on põhimõtteliselt üks sõit Tallinna.»
«Sünnitoetused läksid ju ka Tallinna sõitude peale, vankrite ja muude asjade peale kahjuks ei oleks jätkunud,» meenutas ema. «Vallalt algul küsisime sõidutoetust, aga seda maksti mingi protsent tšekkide alusel ja see oli rohkem närvide kulu kui nendepoolne abi.»
Mille jaoks enneaegse lapse vanem end ette valmistama peab? «Hästi palju aega on vaja. Beebil on vaja aega. Juba söömisel väsib ta kiiresti, meil oli palju tagasilööke, ühel päeval ta ei viitsinudki süüa. Siis minul oli jälle varisemine, sest talle pidi panema sondi. Pead olema kannatlik, aga oled ise päris katki ja vajaksidki pere toetust, mitte haigla nelja seina. Tahad muidugi beebi juures ka olla, ei taha teda üksi jätta, aga hästi oluline on kasvõi lapse isa toetus.»
Kertu arvab, et perepalatid on olukorda tõenäoliselt hulga paremaks muutnud, kuid keegi peab ka tööl käima. Murelikuks teeb Kertut ka emapalk. «Kui enneaegne beebi sünnib, saab toetust ikka ainult poolteist aastat, kuigi laps ei ole ilmselt pooleteiseaastaselt võimeline veel lasteaeda minema. Kõik oleneb muidugi jälle lapsevanemast, aga enneaegse beebi puhul polnud mul sellist varianti. Riigipoolne abi enneaegsete laste vanematele võiks olla pikem, abi võiks rohkem pakkuda. Sa mõtled sellele, kuidas eluga toime tulla, aga samas peaks ju mõtlema beebile ja muid muresid ei peaks olema. Paraku hetkel need muud mured on.»
Kertu sõnas, et kuigi Oskar täna otseselt mingit ravi ei saa ning on vaid jälgimisel, siis selge on see, et ta ei ole päris tavaline 7-aastane poiss ja kõiki asju temaga teha ei saa. Milline Oskari tulevik välja näha võiks? Asjata lootusi Kertu sõnul neile ei anta. «Kooli kohta me veel ei tea, seda näeme kevadel. Tervise kohta me samuti midagi sajaprotsendiliselt teada ei saa.»
«Pigem elamegi selle teadmisega, et vaatame, mida homne päev toob ja ärme ela ette, venitame läbi. See elu on nii läinud ja peab toime tulema, muud väljapääsu pole. Lohutan end sellega, et me ei ole kõige hullemas seisus, paljudel on veel raskem. Antakse nii palju, kui kanda jaksad,» püsib Kertu lootusrikas.
Heategevussaate «Jõulusoov» annetusnumbrid
- Kanal 2 heategevussaade «Jõulusoov» abistab lapsi, kes kannatavad iga päev erakordselt karmi ja ebaõiglase haiguse küüsis.
- Helistades annetusnumbril 9002205, annetate 5 eurot;
- Helistades 9002210, annetate 10 eurot;
- Helistades 9002225 annetate 25 eurot.
- Annetuse summa lisatakse teie järgmise kuu telefoniarvele. Annetuse saab teha ka MTÜ Kanal 2 heategu arveldusarvele EE272200221074700429.
- Kui kolmele lapsele vajaminevast summast raha üle jääb, annetatakse see Heategevusfondile Minu Unistuste Päev (HMUP), mis viib ellu raskelt või krooniliselt haigete laste unistusi. Nende missioon on toetada laste ja nende perede vaimset tervist, mis on oluline osa raviprotsessi tervikust.
Raha kolme lapse jaoks
Kanal 2 eetris on kolmel päeval heategevussaade «Jõulusoov», kus kogutakse raha kolme lapse jaoks, kes kannatavad iga päev erakordselt karmi ja ebaõiglase haiguse käes, et üheskoos nende elu paremaks muuta. Kui annetusi koguneb rohkem, kui kolme lapse jaoks vaja on, annetatakse ülejäänud summa Minu Unistuste Päeva programmile, et lisaks Oskarile oleks võimalik ka teistele lastele sära silma tuua.
Esimene lugu on Pärnumaalt, kus elab pealtnäha täiesti tavaline 13-aastane Romen. Vähesed teavad, et terve elu on teda vaevanud äärmiselt karm ning haruldane haigus, mis kahjustab eelkõige tema kopse - tsüstiline fibroos. Seni elas poisi perekond teadmisega, et nende lapse jaoks ei ole maailmas ravi olemas. Kuid nüüd on arstid avastanud kindla ravimi, mis poissi aitaks, ent selle eest tuleb ainuüksi ühes kuus välja käia 18 000 eurot ja haigekassa seda veel ei rahasta.
Teine lugu rullub lahti Saaremaal, kus elab 17-aastane Tanel. Elu ei ole Taneliga hell olnud. Haruldase geenirikke tõttu, mida leidub maailmas vaid 40 inimesel, on noormees ratastooli aheldatud. Juba lapsena kaotas Tanel ootamatu terviserikke tõttu oma ema ning mõne aasta eest röövis karm tööõnnetus tema isa. Vaatamata kõigele on Tanel saanud oma kasuema abiga juba käekõrval kõndima, kuid vajab täiesti jalule saamiseks heade annetajate abi.
Kolmas abivajaja, 7-aastane Ragnar on pärit Valgamaalt. Särasilmne väike poiss ei ole päris tavaline laps, kes käib esimeses klassis, vaid vajab abi kõigega oma elus. Oma arengult on ta pooleaastase imiku tasemel. Mitmete saatuselöökide kiuste tugeva tiimina edasi läinud perekond unistab üle kõige invaliftist, mis aitaks aina kasvavat ja kosuvat Ragnarit ja tema ema nende kodus.
Iga annetatud euro läheb otse Kanal 2 Heategu MTÜ kontole ning kasutatakse sihipäraselt nende abistamiseks, kelle jaoks saates raha kogutakse. Stuudios hoiavad muusikalist meeleolu Ivo Linna, Koit Toome, Uku Suviste, Jaagup Tuisk, Tanel Padar, Kaire Vilgats ja Dagmar Oja, Liis Lemsalu, Eleryn, Inga ja Rahel. Saatejuht on Keili Sükijainen.
/nginx/o/2021/12/21/14272993t1hcc0a.jpg)
/nginx/o/2021/12/21/14272994t1hbec9.jpg)
/nginx/o/2021/12/21/14272995t1he2d5.jpg)