Mona on Innomedica ravi- ja uuringukeskuse pikaaegne patsient, kes on kogu oma noore elu põdenud väga raskekujulist psoriaasi. Mona osales meie psoriaasi ravimiuuringus ning palusime tal kirjutada enda kogemusest ravimiuuringus osalemisest. Avaldame Mona loo täismahus.
Millal see kõik algas?
Ema ütles et sündisin juba psoriaasiga. Beebist peale oli mul pealagi täis "näsasid" . Mida vanemaks ma sain seda intenstiivsemaks see haigus läks. Väiksemana oli mul pigem mure peanaha, õrnalt küünarnukkide ja põlvedega. Ema käis läbi väga palju arste, aga paljud ei teadnud millega tegu. Kas see on atoopiline dermatiit, psoriaas niisama allergia või hoopis midagi muud. Peale pikki külastusi nahaarstide juures jäädi kindlaks et tegu on siiski psoriaasiga.
Proovisime läbi kõik müügil olevad niisutavad kreemid, aga miski ei aidanud. Sain väga noorelt peale hormoon kreemid mis justkui natukene leevendasid, aga ei pidurdanud nende teket edasi. Käisin valgusravis, aga ka see ei andnud tulemusi. Proovisime tõesti KÕIKE (alates soolveest, õpetades peduiinidelt saadud kreemiga) aga mitte miski ei aidanud. Olime juba käega löönud. Ainukene asi mis minu nahka natukene ühtlustas oli suvine päike. Talvel aga läks kõik taas endiseks.
Teismeeas läks nahk mul väga hulluks ja lõi terved käed, jalad, pea, keha ja näo mul ketendavaid laike täis. Noorele tüdrukule on see tugevaim löök enesehinnangule!
Ma ei saanud käia ükski aasta sõpradega rannas, kanda kleite või lühikesi riideid kuna häbenesin ennast. Ka 30 kraadisel suvisel päeval käisin ma pikkade riietega linnas. Teadsin, et jään igavesti üksikuks- kes sellist naist endale kunagi tahab, eksole?
Vihkasin seda kõike: elu oli ebaaus!
Ma ei saanud endale kunagi kavalere kauaks ajaks võtta kuna kartsin neile rääkida tõtt oma nahast. Vaid üksikud parimad sõbrannad teadsid minust. Poes ei saanud ma kunagi riideid proovida kuna nahk ketendas nii jubedalt, et kui riideid proovisin olid need lumivalaget naha puru täis ja põrand samuti. Olin nagu uss kes vahetas koguaeg nahka.
Tagasi mõeldes üks õudsaimaid tegevusi mida korduvalt aastaid tegin oli see, et näos oli mul paar silmatorkavat laiku. Need olid karedad ja niisama meigiga neid katta ei saanud. Võtsin küüneviili, et viilida nahka siledamaks, et omakorda panna peale jumestuskreem.
Kuna kõik see tekitas tugeva stressi- hakkasin palju rohkem sööma ja kehakaal tõusis korralikult. Mõtlesin toona sedasi: „ma pole midagi väärt ja ilus ma nagunii pole, las ma siis söön“.
9 aastat tagasi kohtusin ma oma praeguse elukaaslasega. Juba üsna pea sai ta teada minu haigusest. Ta ei pööranud sellele erilist tähelepanu ja ootas kuniks ise talle sellest räägin. Mõnda aega hiljem kolisime kokku ning ta harjus sellega kiiresti. Kuna mu naha seisund oli äärmiselt kehva nägi ta mind palju nutmas. Ta pidi vahetama voodis linasid üle-päeva ja iga päev tolmuimejaga käima linasid üle kuna terve voodi oli paksult minu naha puru/kettusid väga täis.
Ühel õhtul nutsin ma südamest voodis valust ja kurbusest. Peale suurt pinnimist, mehe poolt, rääkisin talle kui meeletud valud mul on. Talvel tulid mu kätesse lõhed mis veritsesid. See oli tulitav valu ja ükski kreem ei aidanud. Ütlesin talle, et minu maailma kõige suurem soov on see, et ma saaksin ainult ühe lihtsa päeva elada nagu normaalne inimene. Ilma valude, piinlikuse ja piinadeta. Et, ma saaksin kanda suvel ühe päeva kleiti ja, et ma saaksin lihtsalt olla NORMAALE inimene.
Mu mees viis end kurssi psoriaasiga– lugedes erinevaid artikkleid, vaadates sarju ning filme nahahaiguste kohta ja leidis arsti nimega Miron Zagnin. Käisin tema juures ja ta kirjutas välja mulle kahed väga kanged tabletid mis peaks aitama psoriaasi vastu. Katsetasin nii üht kui ka teist aga minu puhul need kahjuks siiski tulemust ei andnud. Mind saadeti uuesti valgusravisse. Käies seal 10x polnud ka sellel erilist tulemust märgata.
Olles proovinud ka kangemad rohud ära saatis ta mind Innomedicasse. Seal oli parasjagu käimas psoriaasi ravimiuuring. Mulle tutvustati põhjalikult seda uuringut, mida see endaga kaasa toob ja kuidas ravimit manustatakse ning kuidas ma edasi peaksin käituma. (Mainin siinkohal ära, et mul oli tol hetkel äärmiselt tugev foobia süstalde vastu ja halvimal juhul võisin minestada! Kuid uuringu ravim oli süstitav!)
Võtsime vajaminevad analüüsid ning jäime ootama nende tulemusi. Möödus aeg ja mulle tehtigi kõne ning öeldi, et ma sobin uuringusse. Ma istusin maha ja lihtsalt hakkasin nutma- ehk on see minu päästerõngas? Ehk muutub minu elu nüüd lõpuks? Ehk saab ka minust nüüd normaalne inimene!? Kõik need küsimused ja hirm ja rõõm läbisegi.
Kui arsti juurde läksin jõudis aga reaalsus mulle kohale. Süstlad- minu suurim hirm! Pean hakkama sellega tegelema! Oli ju vajalik anda regulaarselt vereanlüüse ning lisaks ravimi süstimine. Mäletan siiani kuidas kolm õde mind rahustasid ennem veenivere võttu. Nad nägid minuga meeletult vaeva. Kartsin, et mind jäetakse uuringust kõrvale kuna minu hirm nõelte vastu oli nii suur! Kuid ei, tubli tiimitööna ning minu suure eneseületuse ja õdede rahumeelsusele saime selle kõik toimima.
Süstlad ise olid väiksed ja nõelad samuti lühikesed- kõik käis väga kähku.
Ning siis see juhtus!
Juba peale esimesi nädalaid hakkasin ma nägema muutusi nahal! Paksud ketud hakkasid kaduma ja nahk hakkas minema siledamaks. Osa laike hakkas ajaga kaduma. Ja teate mis... ma ei suutnud seda uskuda, aga ma lausa ootasin uut süsti.
Leidsime Innomedica õdedega koheselt ühise keele ning ma tõesti tundsin end seal alati imehästi. Kõik olid nii lahked ja head mu vastu. Tundsid päriselt huvi ja oli näha, et kõik olid väga südamega asja juures. Nad päriselt ja siiralt elasid mulle ja mu teekonnale kaasa.
Ma sain lõpuks käia suvekleidiga!
Kui tuli kätte kauaoodatud suvi, täitus mu kõige suurim unistus! Ma sain minna poodi endale elu üht esimest suvekleidikest ostma. Mu kehal olid veel õrnad laigud, aga mitte midagi hullu. Ma sain minna sõbrannadega koos randa nagu ma nägin vaid unenägudes. Minu keha oli suveks ideaalne! Mu enesehinnang tõusis mühinal. Ma lihtsalt elasin justkui unenäos. Hakkasin tegema trenni, julgema oma keha näidata. Ma olin nii palju rõõmsam ja positiivsem ning sotsiaalsem inimene. Mul tuli justkui eluisu tagasi! Ma ei suuda seda siiani uskuda, et see kõik võimalik oli.
Aga igal ilusal muinasjutul on ka lõpp
Aasta hiljem sai ravimikuur läbi ning lõppes ka minu esimene teekond Innomedicas.
Ma ei saa öelda, et minu psoriaas kohe tagasi tuli. Tegelikult mitte, kuid mida rohkem aega edasi siis siiski andis haigus endast siin- seal tasapisi ka märku. Siia vahepeale jäi aeg kus külastasin taas Dr. Zagnini ning proovisime veel üht-teist ning proovisime ka saada haigekassa kaudu bioloogilist ravi kuid kahjuks edutult. Siia aega jääb samuti aeg kus ma sain vahepeal emaks ning minu üks suurim hirm, et minu lapsele võib see haigus edasi kanduda ei saanud õnneks teoks! Elasin oma igapäevaelu ning haigus aina süvenes.
Lootus tärkas taas
Ning siis see juhtus taas- helises mul telefon ning minu armsad arstid pakkusid mulle uues uuringus osalemist. Kõik oli nagu dejavu. Istusin nuttes rõõmust ning mõtlesin kas tõesti antakse mulle uus võimalus. Seekord ma isegi ei kahelnud vaid pakkisin koti ja olin valmis jooksma nende juurde. Nad olid mu südame ja usalduse võitnud täielikult.
Nähes neid samu imelisi õdesid ja arste, keda ma aastaid tagasi nägin, tegi mu südame nii soojaks! Kõik need samad minu inimesed on ikka siin mind ootamas. Olin ka neile jäänud tugevalt meelde oma süsti kartuse pärast hehe. Mind uuriti ja vaadati, et peale esimest kuuri mis tegime oli mu keha väga palju paremad seisus, isegi kui möödas oli mitu aastat. Kui ma ei eksi oli mul esimesel korral pea 73% kehast kaetud psoriaasiga mis on tegelikult äärmiselt suur ala. Õnneks sobisin ka sellesse uuringusse ning uus teekond võiski alata. Nende süstide vahe oli see, et neid tuli teha harvem. Peale teist süsti oli mul nahk juba poole parem. Olin hämmingus. Ravimiuuring kestis seekord kauem. Olin kiiresti täiesti puhas. Minu kehal, kätel, jalgadel ega peas polnud enam mitte ühtegi laiku.
Mu elu muutus täielikult. Enesehinnang tõusis jälle meeletult. Kaotasin beebikilod ja veel rohkemgi. Tahtsin saavutada oma ideaalse välimuse kuna millal siis veel kui mitte nüüd. Võtsin alla 27 kilo ning hakkasin treenima end korralikult. Käisin ostmas imelisi trenniriideid, lühikesi pükse, särke kõike mida ma vaid telekast nägin. Nüüd ma veetsin suve kõik päevad rannas, ma tundsin end niii naiselikuna, ilusana, õnnelikuna.
Ma olin tõesti ära vahetatud inimene ja seda vaid heas mõttes. Kartus süstide vastu kadus ning ma hakkasin neid hindama ja tänama. Unustasin ära oma endise elu ja need kurvad rasked tunded mis minuga kaasas käisid. Kogu see komplekt: arstid, süstid, välimus- see kõik on tõesti nagu mõni muinasjutt või kellegi unistus. Peale aastat on mõni üksik väikene täpike tulnud mu põlvedele ja küünarnukkidele.
Ma ei taha olla enam õnnetu ja kurb ning tunda seda valu kätes nagu väiksemana. Olen nii siiralt tänulik, et jõudsin Innomedicasse. Need inimesed siin tõid mu ellu sära ja õnne ning aitasid keerata elus uut lehekülge, täites mu elu suurima unistuse! Olen neile igavesti tänulik ning ootan südamest nende uut kõne.
Alguses ma loomulikult kartsin kõrvaltoimeid, aga kuna ma olen elus kõike proovinud, siis see hirm ei olnud määrav, sest need piinavad valud, mida päevast-päeva selle haiguse tõttu talusin, olid kordades hullemad.
Innomedica arstid võitsid mu südame ja usalduse koheselt. Tundsin kuidas need inimesed tahavad mulle ainult head. Nad teostasid kogu kuuri vältel pidevalt analüüse, jälgisid hooikalt minu tervisenäitajaid ning tundsin, et olen tõesti heades kätes. Mida aeg edasi seda kindlam olin, et selles uuringus osalemine oli parim otsus.
Nüüd peale teist uuringut ning järjekordset meeletut edusammu pole mul enam mitte mingisugust hirmu selliste asja vastu. Loomulikult uurin ja arutan enne kui ka tulevikus peaksin osalema mõnes ravimiuuringus. Aga just antud firma, need samad inimesed kes juba teavad mind ja minu lugu ning kasvamist, vot seda ma ei karda ega kõhkle ka edaspidi. Minu jaoks on nad justkui pere.
Aitäh teile! Loodan siiralt, et meie teed ristuvad veel kunagi teie ruumides.